Nu har det gått fyra veckor sedan vi blev inlagda i Umeå. Behandlingen startade första dagen och ska hålla på i åtta veckor. Så vår starka Sigge har kämpat sig igenom första halvan. Vad som händer efter dessa åtta veckor vet vi riktigt inte. Ett alternativ som verkar troligt är benmärgstransplantion.

Det finns två varianter av HLH, en ärftlig/familjär eller en sekundär. Är det den familjära som Sigge har så behövs det en benmärgstransplantation för att Sigge ska bli friskt. Enligt läkarna är det mycket som tyder på den familjära. Att sjukdomen utbröt då Sigge var så liten och hur aggresiv den är tyder på att det är den familjära varianten.

Dom har tagit prover för att faställa vilken variant det är. Men dom har inte hittat något som tyder på den familjära, men dom fortsätter att leta igenom gener.

Det har även tagits tester på Sigge för att se vilken benmärgstyp han har för att hitta en donator. Tester har även tagits på oss föräldrar och Elliot, men ingen av oss är en match. Så nu går dom igenom ett register för att hitta en donator åt Sigge.

Vi har väl ställt in oss på att det är benmärgstransplantion som gäller, än om inget är sagt än. Blir det transplantion så sker den i Stockholm.

Men vi har fullt fokus på den här första delen av behandlingen, tar timme för timme, dag för dag så får vi se vad som händer om fyra veckor...

Sigge föddes den 21 maj 2013, nästan en månad tidigare än beräknat. Vi hade allt så planerat, Sigge skulle födas med planerat kejsarsnitt den 14 juni, vi skulle vara lediga då och då och göra det och det innan Sigge skulle födas. Men Sigge hade väldigt bråttom ut i den stora världen. Och sedan första dag så har han varit väldigt nyfiken. Det bästa han vet är att bli buren i upprätt läge så att han kan spana runt. Att ligga själv och titta upp i taket är inte Sigges grej. Det går oftast bra på dagarna när storebror Elliot är vaken och springer omkring och busar. Sigge gillar att höra hur Elliot leker med bilar eller när han springer runt och leker monster.

Men när Elliot har lagt sig för kvällen så tycker nog Sigge att det blir för tyst och tråkigt. Så då vill han bli buren runt i huset och spana in allt. När vi ser film på kvällarna brukar filmen bli uppdelad på två eller tre kvällar för att Sigge inte tycker att det är så spännande med film utan hellre vill bli buren till ett fönster så att han får titta ut på världen.

Sigge är bestämd och har en stark vilja. Han visar med sin kropp och sin röst när det är något han inte gillar. Får han inte mat inom fem sekunder så får vi höra det. Går det längre än 15 sekunder innan maten är framme så är han oftast för uppjagad för att äta. Att bara sitta och vänta är inte Sigges grej, det ska ske direkt.

Sen så har Sigge världens bästa storebror. Ända sedan första gången Elliot träffade Sigge på BB så har det var äkta syskonkärlek. Elliot har överöst Sigge med pussar och kramar, torkat kräk och tröstat Sigge när han har varit ledsen. När Elliot vaknar och kommer in i vårt rum på morgonen så går han fram till vaggan och säger "Haaaj Igge". Sen vill han att vi ska ta upp Sigge så att han får sköta honom. Det är en stolt storebror som mer än gärna visar sin kärlek till sin lillebror.

 

Man kan väl säga att den här dagen har väl varit en bra dag. Med tanke på vilken situation vi är i så är ju ingen dag direkt bra. Sigge har en allvarlig sjukdom och man lever som i en bubbla. Så när det dyker upp framsteg så kan man leva på dom ett tag och dagen känns genast bättre.

Och dagen startade med flera leenden från Sigge. Han hade börjat le lite just före han blev sjuk. Vi kunde locka fram ett leende här och där. Riktiga leenden, inga "det-bubblar-i-magen"-leenden. Det var ett riktigt leende vi fick se idag!

Behandlingen är kämpig för Sigge och han får ont i kroppen. Han har tidigare fått morfin för smärtorna, men det plockades bort för han verkade må bra. Och han har inte haft så ont att han har skrikit utöver sig, men det var något som inte stod rätt till efter morfinet plockades bort. Så igår började dom med att ge honom morfin med sex timmars mellanrum. Skillnaden känns enorm! Han känns som en "vanlig" bebis igen. Han kan ligga själv och kika runt, som han vägrade för någon dag sedan. Och så det här med skrattet, vi lockade fram skratt från Sigge idag!

Vi fick till och med bildbevis.

Det händer inte jättemycket på dagarna här. Så när det avdelningens pysseltjej var här så passade vi på att gå dit och pyssla med Sigge. Pyssla med Sigge betyder att ta hans fot och handavtryck.

Sjukdomen som Sigge har mäts i något som heter ferritin. Det tas prover dagligen för att se på vilken nivå ferritinvärdet ligger.

Ett "normalt" barn ska ha ett ferritinvärde på 200-300. När Sigge var som mest sjuk så var hans värde över 200'000. Enligt läkarna är det svenskt rekord i ferritinvärde! Och det är ju alltid något...

Sedan behandlingen startade har ferritinet sjunkit och när läkarna ser att det stannar eller börjar stiga så sätts nästa cellgiftsbehandling in. Som det är nu så blir det längre mellan behandlingarna och ferritinet ligger nu på 2000. Nästa cellgiftsbehandling är planerad till onsdag, så då får vi se om värdet är stabilt till dess.

Så när man ser på hur ferritinetvärdet ändras så tyder det på att Sigge svarar bra på behandlingen.

 

Vi bjuder också på dagens Sigge bild

I slutet av juli fick Sigge, då just fyllda två månader, feber. Vad vi trodde var vanlig feber var istället något som vände upp och ner på hela vår värld. Efter två dygn ovetandes på sjukhuset i Skellefteå blev vi skickade till Umeå. När vi vaknade upp i Umeå fick vi beskedet att Sigge har en sjukdom som heter HLH, Hemofagocyterande lymfhistiocytos. Det är en allvarlig sjukdom som gör att immunförsvaret blir galet när kroppen får en infektion. När immunförsvaret ska ta död på infektionen så går den istället till angrepp mot dom viktiga blodkropparna; vita, röda och blodplättarna. Utan behandling leder sjukdomen till döden.

I Umeå satte dom igång behandlingen direkt. Det är en lång och hård behandling som Sigge får. Sjukdomen behandlas som en cancer, med kortison och cellgifter.

Sigge svarar så här långt väldigt bra på behandlingen som har pågått i tre och en halv vecka. Och som kommer att pågå i fyra och en halv vecka till... Till att börja med...

 

I den här bloggen tänkte vi skriva lite om sjukdomen HLH, om Sigge, om oss föräldrar (Mattias och Emma) och så klart om världens snällaste storebror, Elliot!